7-vjeçari me tumor në tru, pëson 25 SULME TË NGËRÇIT NË DITË

  • 01 January 2018 - 20:26
7-vjeçari me tumor në tru, pëson 25 SULME TË NGËRÇIT NË DITË

Një djalë shtatë vjeç, së pari bën një buzëqeshje, para se të kaplohet nga ngërçi, si pasojë e një sëmundje të rrallë. Nathan Box, shtatëvjeçar, nga Hornçërç, dy vjet më parë u prek nga një sëmundje misterioze, për të cilën mekët në fillim menduan se ishte, thjesht, epilepsi. Por, pas bërjes së disa analizave shtesë, u pa se ai vuan nga hamartoma hipotalamike, një tumor tepër i rrallë i trurit. Ai mund të përjetojë deri në 25 ngërçe në ditë. Sikur familjarëve të mos u mjaftonin këto vështirësi, ata mbetën edhe më të tronditur, pasi sigurimi shëndetësor refuzoi t'ua paguante një "operacion mrekullibërës", i cili bëhet në SHBA.

"Do ta bëjmë të pamundurën që të mbledhim para"

 Nëna e tij, Susan, 34 vjeçe, thotë: "Ky refuzim nga autoritetet na ka lënduar tepër, meqë e dimë se sëmundja e djalit tonë ka shërim dhe e dimë se ky operacion do t'i ndihmonte atij. Kam biseduar me disa familje amerikane, fëmijët e të cilëve kanë bërë këtë trajtim dhe tani ata nuk përjetojnë më ngërçe dhe i janë kthyer jetës normale. Do ta bëjmë të pamundurën që të mbledhim para, por kjo do të jetë një sfidë e madhe, meqë bëhet fjalë për një shumë të madhe parash. Një opsion tjetër është që të presim që ky trajtim të arrijë edhe në Britani, por një Zot e di se kur do të ndodhë një gjë e tillë".

Nathan Box, seven, from Hornchurch, suffers from an incredibly rare brain tumour called Hypothalamic Hamartoma. The side effects of his condition means he breaks into a grin shortly (pictured) before having a seizure - of which he can have up to 25 in a day

Familjes i janë rritur shpresat për shërim të djalit

Para se të prekej nga sëmundja, Nathan Box ishte një fëmijë i shëndetshëm, pa asnjë behane. Por, tash, përpos sëmundjes së përmendur, ai është diagnostikuar edhe me autizëm, me çrregullim të hiperaktivitetit dhe vëmendjes (ADHD) dhe me çrregullim të sjelljes (ODD). Familjes së tij i janë rritur shpresat për shërim të djalit, pasi që kishin dëgjuar për një procedurë me laser, që bëhet në SHBA dhe që mund t'ua shërojë djalin. Ky trajtim kushton 100,000 funte. Meqë sigurimi shëndetësor refuzon financimin e këtij intervenimi, Nathanit i duhet që të vazhdojë me përdorim të ilaçeve, të cilat vetëm sa ia zbusin simptomat, e nuk ia shërojnë sëmundjen. I ati i tij, James, 33 vjeç, thotë: 'Në rastin më të keq, kjo sëmundje mundet edhe ta vrasë atë. Në SHBA ka raste të fëmijëve me këtë diagnozë, të cilët gjatë ngërçeve janë rrëzuar, e kanë lënduar kokën dhe kanë vdekur".

 His family, Susan, 34, and James, 33, were given hope when they learned of a specialist laser ablation procedure in the US which will could cure the condition. But the NHS were unwilling to fund the treatmentHe has recently been diagnosed with Autism, ADHD and ODD which are all linked to his condition and he even has to use a wheelchair to get around at school

(Kosova Sot)