Mjekët në dilemë rreth gjendjes së djalit me sindromën e rrallë

  • 28 April 2019 - 15:56
Mjekët në dilemë rreth gjendjes së djalit me sindromën e rrallë

Tina Lowe më nuk e di numrin se sa herë ka bërë analiza djali i saj 7 vjeç, Oliver. Ajo po ashtu nuk di sa net ka kaluar bashkë me të në kujdesin intensiv, numrin e mjekëve që kanë takuar, si dhe numrin sa herë ka qenë djali i lidhur për oksigjeni, që të mos vdiste. Oliver nuk mund të flasë dhe ka një sëmundje kronike të mushkërive, një gjuhë tepër të madhe, rrugë të ngushtuara të frymëmarrjes, vuan nga autizmi dhe ka vonesë në zhvillim, por mjekët nuk e kanë idenë pse. Ai nuk mund të hajë ushqime të ngurta. Ai është njëri nga rreth 6,000 fëmijët në tërë Britaninë, që vuajnë nga një sindromë e paidentifikuar - një gjendje e cila nuk ka emër, apo që është aq e rrallë, sa që kurrë nuk është hulumtuar. 

Oliver nuk dorëzohet

Në një deklaratë, Tina tha: "Oliver është njëri ndër fëmijët më të lumtur në planet. Ai thjesht nuk dorëzohet por vazhdimisht lufton. Ai më frymëzon çdo ditë. Ai tanimë është mësuar të jetë i sëmurë. Nuk e dimë si do të jetë e ardhmja e tij. Nuk e dimë as sa do të jetojë". Ditë më parë Tina u detyrua ta dërgonte Oliverin në spital, meqë atij i zihej fryma. Ata kanë aparate në shtëpi, për ta mbajtur frymëmarrjen e tij nën kontroll, si dhe oksigjenin e kanë gjithmonë aty. Oliver përdorë 16 lloje të ndryshme të ilaçeve çdo ditë. Përgjatë viteve ai është vizituar te mjekë të të gjitha fushave, por asnjëri prej tyre nuk e ka gjetur shkaktarin e problemeve të tij të shumta shëndetësore. I kanë bërë edhe analiza gjenetike, por nuk kanë marrë asnjë përgjigje. Por, problemet e shumta të Oliverit kanë bërë që 7 vjetët e fundit të jenë një periudhë e vështirë për Tinën. Asaj i duhet që ta ushqejë të birin me gypa thuajse gjatë tërë natës, kështu që zor se futë gjumë në sy. Asaj i duhet edhe ta përcjellë frymëmarrjen e të birit. Ja si shprehet vet ajo: "Nuk kam bërë gjumë të rehatshëm në shtatë vjetët e fundit. Kjo më ka lodhë dhe më ka stresuar pa masë". Oliver ka ardhur në këtë botë me anë të prerjes cezariane në javën e 33-të të shtatzënësisë, pasi që Tina ishte prekur nga një komplikim që ia rrezikonte jetën. Gjatë shtatë muajve pas lindjes, ai u 'shëtit' nga njëri te specialisti tjetër, meqë bëhej i mavitë, e askush nuk e dinte pse. I janë bërë analiza të shumta, ku njëra prej tyre tregoi se ai ka katër brinjë të thyer dhe vuan nga rakiti. 

Komunikimi me fotografi

Oliveri tani ndjek një shkollë për fëmijët me nevoja të veçanta dhe ka filluar që të komunikojë me mësuesit e tij me anë të fotografive. Por, ai nuk mund t'i përdorë ato në shtëpi, kështu që i duhet të gjejë mënyra të tjera të komunikimit me të ëmën. Ushqimi i tij i preferuar është pureja e çokollatës, meqë nuk mund të hajë ushqime të forta. Ekziston shoqata "SËAN UK" e cila mbledh prindërit e fëmijëve që kanë probleme të ngjashme. E ëma e djalit është përfaqësuese e kësaj shoqate për Shropshajër dhe iu ofron ndihmë prindërve të tjerë që janë në situatë të ngjashme. Ajo thotë se tani i duket se edhe i biri e ka një vend, përket diku, e jo si më parë, përket herë këtu, e herë atje, e në fakt nuk përket askund. Edhe vet thotë se nuk ndihet më aq e izoluar, sikur që ndihej dikur. 

(Kosova Sot)