Vogëlushja alergjike në dritën e diellit, nuk del nga shtëpia pa mbrojtje

Një vajzë njëmbëdhjetëvjeçare, që vuan nga një sëmundje e rrallë që bën që ajo të jetë alergjike në dritën e diellit, është e detyruar të mbajë maskë sa herë që del nga shtëpia, pasi që vetëm në këtë mënyrë ajo mund të mbrohet nga kanceri, transmeton gazeta Kosova Sot.

Alice Tyson, 11-vjeçare, ka vuajtur nga "Xeroderma Pigmentosum" (XP) që prej kur ka qenë foshnje, ndonëse me këtë çrregullim është diagnostikuar në moshën trevjeçare. Si rezultat, ajo duhet të sigurohet që çdo milimetër e lëkurës së saj është e mbuluar, para se të vendosë për të dalë nga shtëpia.

Për sëmundjen nuk ka ilaç

Sëmundja tejet e rrallë bën që trupi i Alice-s të mos jetë në gjendje t'i riparojë dëmet e shkaktuara nga rrezet ultravioletë dhe nënkupton që ekspozimi ndaj rrezeve të diellit për më gjatë se pesëmbëdhjetë minuta mund ta lë atë me kancer të lëkurës. Tani vogëlushja kalon orë të tëra duke e trajtuar trupin me një krem të fortë për mbrojtje nga rrezet e diellit dhe duke u trajtuar me një vaj special, për ta mbrojtur veten. Për sëmundjen nuk ka ilaç, megjithatë, prindërit e saj, Tracey, 51 dhe Neil, 54-vjeçar, kanë krijuar një kapelë speciale, brenda të cilës gjendet edhe një filtër i rrezeve ultravioletë, që e mbron fytyrën e njëmbëdhjetëvjeçares. Nëna e saj ka thënë qalergjia e vajzës ndaj rrezeve të diellit është e ngjashme me vampirë.  

"Dua të dal dhe të luaj me shoqe, mirëpo zakonisht nuk mundem"

"Trupi i Alice-s, për dallim nga trupat e njerëzve të tjerë, nuk riparohet pas dëmeve të shkaktuara nga rrezet ultravioletë, andaj dëmtohet e dëmtohet e dëmtohet deri sa të merr kancer të lëkurës. Andaj, ajo duhet të qëndrojë gjithmonë e mbuluar, sa herë që del në dritën e ditës. Ajo gjithmonë bart kapelë me mburojë të fytyrës dhe rroba me mëngë të gjata, të poshtme të trasha dhe dorëza gjatë gjithë vitit. Nëse ajo do të dilte jashtë, edhe në një ditë me re, brenda 20 minutash lëkura e saj skuqet. Pra, në esencë, ajo është alergjike në dritën e diellit - është sikur një vampir", ka thënë ajo. Familja ka vendosur filtër të veçantë për bllokimin e rrezeve ultravioletë në të gjitha dritaret e shtëpisë dhe të veturës së tyre, gjë të cilën e ka bërë edhe shkolla e re e Alice-s. Ndonëse prindërit e saj mundohen të bëjnë që fëmijëria e Alice-s të jetë sa më normale që është e mundur, sëmundja, nga e cila ajo është prekur, e kufizon në shumë sfera. "Është e vështirë për mua. Zakonisht, në një ditë me diell, bëhet shumë nxehtë dhe unë e kam të pamundur të dal nga shtëpia. Dua të dal dhe të luaj me shoqe, mirëpo zakonisht nuk mundem, andaj edhe mërzitem. Mirëpo, tanimë jam mësuar me kapelën dhe rrobat përcjellëse. Shoqëria ime është shumë e mirë dhe merret me aktivitete në të cilat mund të marrë pjesë edhe unë", ka thënë Alicia e zhgënjyer me gjendjen në të cilën ndodhet. 

(Kosova Sot)