Që të mbijetojë i duhet ta kalojë jetën nën një dritë të kaltër

29 March 2017 - 19:04

Ismail Ali, që njihet me emrin sindroma ‘Crigler-Najjar’

Alisë i mungon një enzimë e rëndësishme, e cila zbërthen nivelet e larta të rruazave të kuqe të gjakut në trup. Kjo bën që ai jo vetëm herë pas here të ketë sy me ngjyrë të verdhë, por kjo sëmundje mund të rezultojë edhe me një grumbullim fatal të toksineve në mëlçinë e tij, transmeton gazeta Kosova Sot.

Një djali katërvjeçar i duhet që të kalojë 20 orë në ditë nën një dritë të fortë të kaltër, me qëllim që të mund të mbijetojë.

Ismail Ali vuan nga një sëmundje tepër e rrallë e mëlçisë, që njihet me emrin sindroma Crigler-Najjar, e cila sëmundje prek vetëm 100 njerëz në mbarë botën. Alisë i mungon një enzimë e rëndësishme, e cila zbërthen nivelet e larta të rruazave të kuqe të gjakut në trup. Kjo bën që ai jo vetëm herë pas here të ketë sy me ngjyrë të verdhë, por kjo sëmundje mund të rezultojë edhe me një grumbullim fatal të toksineve në mëlçinë e tij.

Me qëllim të evitimit të pasojave të kësaj sëmundjeje, ai kalon pjesën më të madhe të ditës në një shtrat, i cili gjendet nën rrezet terapeutike, gjë që ai e bën qyshkur kishte vetëm një javë jetë.

“Ismaili bën gjithçka nën dritën e tij – ai ha, fle, luan sikur një djalë normal”

Familja e tij, nga Lutoni i Britanisë, e bën këtë gjë, në tentimin e tyre të dëshpëruar, që t’ia mundësojnë vogëlushit që të jetojë sa më gjatë. Trajtimi i vetëm tjetër për të do të ishte transplantimi i mëlçisë, por e ëma e tij, Shahzia Chaudhari, 43-vjeçare, ka frikë se një gjë e tillë do ta vriste atë. Fototerapia mban konstant nivelet e bilirubinës, por e ëma mund të hetojë kur këto nivele rriten së tepërmi, meqë djali fillon që të përgjumet. Si pasojë e sëmundjes, Ali është në gjendje që të shkojë vetëm dy orë në shkollë, edhe atë, vetëm kur është më mirë.

Zonja Chaudhari thotë: “Ismaili bën gjithçka nën dritën e tij – ai ha, fle, luan sikur një djalë normal. E vetmja gjë që nuk mund ta bëjë këtu, është që të kërcejë andej-këndej. Nuk kemi zgjidhje tjetër, meqë në të kundërtën, helmet do të mblidheshin në trurin e tij dhe ai mund të vdesë. Na është dashur që tërë familja të përshtatemi me gjendjen e Alisë. Nuk mund të dalim nëpër restorante, as nëpër dasma. Gjatë tërë kohës duhet të jemi afër djalit. Por, ne e duam atë pa masë dhe nuk ka asgjë në botë me çka do ta ndërronim”.

Dritat duhet të ndërrohen çdo gjashtë muaj

Ismaili, i cili ka katër motra më të mëdha, filloi të manifestonte simptomat e verdhëzës pak ditë pasi lindi, në vitin 2013. Mjekët menduan në fillim se bëhej fjalë për verdhëzën, e cila haset normalisht te të sapolindurit, por e ëma e tij kishte një instinkt, i cili i thoshte se diçka nuk ishte në rregull me djalin e saj. Një javë pas lindjes, Ali filloi që të dridhej. Kur ia bënë analizat, mjekët panë se në gjakun e tij kishte nivel të rritur të bilirubinës. Bilirubina normalisht zbërthehet në mëlçi, por mëlçisë së Alisë i mungon enzima adekuate, gjë që ia rrezikon jetën atij.

Si pasojë e kësaj, ai ka nevojë për një fototerapi të rregullt. Tërë këto aparatura atij ia ka paguar sigurimi shëndetësor shtetëror.

Pasi që bie ndesh me lëkurën e Alisë, drita e shton oksigjenin në bilirubinë, në mënyrë që ajo të tretet më lehtë në ujë, gjë që ia lehtëson mëlçisë zbërthimin e saj. Dritat duhet të ndërrohen çdo gjashtë muaj, sepse harxhohen. Nëna e tij tregon se, gjëja e parë që bën Ali pasi që del nga shtrati i tij, është shkuarja në dhomat e tjera dhe kërcimi në kauçë, sikur të ishte tornado. Ajo tregon se, në fillim e kishin pasur vështirë ta mbanin djalin të ngujuar në një dhomë, por me kalimin e kohës, ai filloi që të kuptonte se, për të jetuar, i duhej të rrinte aty.

Familja e djalit kanë një të kaluar të efekteve të padëshirueshme ndaj anestetikëve, gjë që do ta vështirësonte procedurën e transplantimit, nëse gjendet një mëlçi adekuate për të.

Familja e Alisë tani janë në pritje të një shtrati të veçantë 'Billy Bed', i cili gjendet vetëm në Holandë. Ai ofron një dozë më të fuqishme të fototerapisë, prandaj Alisë në atë rast, do t’i duhej që të qëndronte nën rreze vetëm për 7 orë në ditë.

Një javë pas lindjes, Ali filloi që të dridhej. Kur ia bënë analizat, mjekët panë se në gjakun e tij kishte nivel të rritur të bilirubinës. Bilirubina normalisht zbërthehet në mëlçi, por mëlçisë së Alisë i mungon enzima adekuate, gjë që ia rrezikon jetën atij

(Kosova Sot)