4-vjeçari i prekur nga demenca harron gjithë çka kishte mësuar më parë

NJËRI NDËR RASTET MË TË HERSHME TË DEMENCËS SË FËMIJËRISË  

Sëmundja e pashpirt ia ka vjedhë fëmijërinë normale

Një djalë 4 vjeç, ka harruar fjalët e para që i kishte mësuar deri atëherë, derisa sëmundja e pashpirt ia ka vjedhë fëmijërinë normale. George Young, i cili vuan nga sëmundja Batten, varianti CLN8, është njëri ndër fëmijët më të vegjël në Britani, që vuan nga demenca, gjendje e cila rëndom haset te njerëzit më të vjetër se 65 vjet. Ky djalosh i vogël, i cili tani nuk është në gjendje që të flasë, e te i cili sëmundja u zbulua kur kishte vetëm tri vjet, po ashtu nuk mundet as të qëndrojë në këmbë dhe, më pas, do të jetë e nevojshme që të ushqehet me anë të një gypi, transmeton "Kosova Sot Online".

"Më dhemb zemra kur e di se, së shpejti do të mbetem pa të"

Duke tentuar që djalit t'i krijojë sa më shumë kujtime që të jetë e mundur, e ëma e tij, Claire, 35 vjeçe, ka përpiluar një 'listë të qejfeve dhe shpenzimeve', në bazë të së cilës djalin deri më tani e ka pasur në helikopter, në një automobil sportiv dhe ia ka mundësuar që të takohet me ushtarët në Pallatin Bakingam. Claire, e cila e ka bërë këtë rast publik, me qëllim të ngritjes së vetëdijes rreth demencës së fëmijëve, thotë: "Unë nuk e dija që vocërrakët mund të prekeshin nga kjo sëmundje dhe, si zakonisht, askush nuk pret që mu fëmija i vet të preket nga ndonjë sëmundje kaq e rëndë. Më dhemb zemra kur e di se, së shpejti do të mbetem pa të, por jemi duke u munduar që, kohën e mbetur, ta kalojmë sa më mirë". George, nga Keniluorth, Uoruikshajër, është njëri nga vetëm dy djem në Britani që kanë këtë variant specifik të sëmundjes Batten. 

Diagnostikimi me epilepsi

Asociacioni i familjarëve të të prekurve nga sëmundja Batten (BDFA) vlerëson se, në Britani ka rreth 150 fëmijë dhe të rinj që vuajnë nga kjo sëmundje. Duke folur për gjendjen e të birit, Claire tregon sesi ai, para paraqitjes së sëmundjes, kishte pasur një zhvillim normal, sikur çdo fëmijë i moshës së tij. Ia kishte filluar të fliste pak me vonesë, por kur kishte thënë fjalët e para, familjarët kishin ndier lehtësim. Por, në tetor të vitit 2016, George filloi që të kishte ngërçe, ku më pas u diagnostikua me epilepsi. Por, mjekët kishin vërejtur edhe disa simptoma të tjera te ai, kështu që, në shkurt të vitit 2017, djali u diagnostikua me sëmundjen Batten. Duke përshkruar jetën e tyre pas kësaj ngjarjeje të tmerrshme, Claire thotë se rutina ka rëndësi të madhe në jetën e fëmijëve me këtë sëmundje. Kjo sëmundje nuk ka shërim, kështu që gjendja e George-it vetëm sa pritet të përkeqësohet së shpejti. 

(Kosova Sot)