3-vjeçari me organe të një 5-vjeçari ka probleme në të folur

Ndonëse është vetëm trevjeçar, Charlie Stanbury ka përjetuar më shumë gjëra sesa shumë njerëz që kanë jetuar shumë më gjatë. Ai ka probleme me zemrën, ka veshkë të mëdha, vuan nga gjigantizmi, që nënkupton se ai për momentin është në madhësinë trupore të një pesëvjeçari. Ai madje ka edhe gjymtyrë asimetrikë dhe devijim të përhershëm të të dy syve, transmeton Kosova Sot Online.

Mirëpo, për nënën dhe babanë e Charlie-t, Ruth dhe Robert Stanbury, natyra më sfiduese dhe më e frikshme e sëmundjes së birit të tyre është që ata nuk e kanë idenë se çka mund t’iu sjellë e ardhmja. Charlie është diagnostikuar me një çrregullim të rrallë të kromozomeve, nga e cila vuajnë më pak se një person në 1 milion njerëz dhe doktorët i kanë paralajmëruar prindërit se nuk e kanë idenë se me çfarë simptomash do të paraqitet ky çrregullim, kur Charlie të rritet.

Fëmija nuk mund të bëjë jetë normale  

Dhe, në momentin kur doktorët u kishin thënë atyre të përmbaheshin, për ta mos e sjellë në jetë ndonjë tjetër fëmijë, pa dijeninë e tyre, zonja Stanbury kishte mbetur shtatzënë me fëmijën e dytë, një vajzë, Poppy.

Charlie ishte diagnostikuar me sëmundjen e rrallë kur ka qenë vetëm tetëmbëdhjetëmuajsh.

Nëna e tij ka thënë: “Kur unë dhe Robert-i e patëm kuptuar se çka po ngjante me të birin tonë, ne u patëm shkatërruar plotësisht, pasi që, si çdo prind tjetër, edhe ne kemi dashur që djali ynë të ketë një jetë normale e të lumtur. E, ajo që na ka munduar edhe më tepër ka qenë fakti që për shkak të asaj se sëmundja e Charlie-t është shumë e rrallë, doktorët nuk kanë qenë në gjendje të na tregojnë se çka mund të na sjellë e ardhmja”.

Teksa ka folur për ‘MailOnline’ ajo ka thënë që shqetësimi i saj më i madh është se i biri i saj mund të mos pranohet në shoqëri, duke u frikësuar kështu që do të ndjehet i përjashtuar përgjatë gjithë jetës së tij.

“Askush nuk dëshiron që një gjë e tillë t’iu ndodhë fëmijëve të tyre”, ka thënë ajo.

Mirëpo, frika dhe shqetësimi për zonjën Stanbury ishin rritur kur ajo e kishte kuptuar që kishte mbetur shtatzënë me fëmijën e dytë.

 “E pata kuptuar që jam shtatzënë me fëmijën e dytë pak kohë pasi që doktorët më patën këshilluar që të përmbahesha, pasi që edhe fëmija tjetër rrezikonte të lindej me të njëjtin problem”, ka thënë ajo.

Megjithatë, për fatin e tyre të mirë, çifti e kishte kuptuar që ata nuk ishin bartës të çrregullimit gjenetik, që i bie se vajza e tyre Poppy, që tani është tetëmbëdhjetëmuajshe, nuk është e prekur nga sëmundja që ia ka vështirësuar jetën vëllait të saj.

“Ka qenë një periudhë shumë e vështirë për të gjithë ne dhe unë vazhdoj të jem shumë vigjilente në përcjelljen e zhvillimit të Poppy-t. Jam shumë e lumtur që ajo po zhvillohet në mënyrë normale”, ka shtuar zonja Stanbury.

Simptomat e para, belbëzimi dhe vonimi në ecje

Simptomat e para të sëmundjes ishin vërejtur nga prindërit e tij dhe ekspertët mjekësorë, kur Charlie ishte vonuar në ecje e belbëzim. Tani ai, ndonëse nuk ka probleme me të ecur, ka shumë pak muskuj dhe si rrjedhojë lodhet tepër shpejt.

 “Mendoj që lodhja e tij është njëri nga problemet më të vogla, pasi që, problemi kryesor që ka ndikon në djalin tim është paaftësia e tij për ta shprehur veten. Charlie është shumë i vonuar në të folur dhe përkundër faktit se tani arrin t’i thotë disa fjalë të çuditshme, ai është larg të qenit i aftë për ta lidhur një fjali të plotë. Kjo gjë na e vështirëson shumë komunikimin me të, meqë ne nuk jemi në gjendje ta dimë se çka kërkon. Si rrjedhojë, Charlie shpeshherë goditet nga disa lloj sulmesh, gjatë të cilave ai shpeshherë e godet dyshemenë me kokë, duke mos na lënë që ta pengojmë. Gjëja më e vogël mund ta tërbojë Charlie-n, i cili e do vetëm rutinën. Çdo gjë që del jashtë rutinës së tij ditore, mund të jetë shqetësuese”, ka thënë nëna e tij e brengosur.

Përkundër të gjitha këtyre vështirësive nëpër të cilat ka kaluar dhe vazhdon të kalojë, Charlie është një fëmijë i dashur.

 “Buzëqeshja e tij ma ndriçon jetën”, ka shtuar nëna e tij. 

(Koaova Sot)