Shtrëngon çfarëdo që prek!

Ajo thotë se kjo i ndodh në raste të ndryshme dhe ngërçi mund t’i zgjasë nga disa sekonda, deri në pesë minuta,transmeton gazeta Kosova Sot.

Louise Allen, 19 vjeçe, vuan nga distrofia miotonike, e cila bën nyjat e saj që të shtangohen herë pas here. Kjo sëmundje e trashëguar bën që muskujt e saj të dobësohen vazhdimisht dhe kjo sëmundje nuk ka shërim. Nofullat e saj mund të shtangen, derisa ha, apo flet, duke ia pamundësuar asaj që ta hapë gojën, derisa të largohet ngërçi. Ajo po ashtu është tepër e lodhur dhe mund të flejë deri në 17 orë në ditë. Nuk mund të rrijë në këmbë më gjatë se 5 minuta. Zonjusha Allen, nga Bradfordi, ka folur për herë të parë rreth jetës së saj me këtë gjendje.

 Mjekët i kishin treguar e kjo ishte një sëmundje trashëguese

Ajo thotë se, që nga dhjetori i vitit 2015, duart e mia shtangohen çdo minutë, çdo ditë.

“Sa herë që prek diçka, dora më shtangohet për atë objekt dhe më pas nuk mund t’i largoj duart”. Ajo thotë se kjo i ndodhë në raste të ndryshme dhe ngërçi mund t’i zgjasë nga disa sekonda, deri në pesë minuta. Ajo kishte bërë shumë analiza të gjakut, një EKG dhe një elektromiografi, ku një elektrodë ngulet në muskul, për ta regjistruar aktivitetin e tij.

Dy javë më pas ajo ishte diagnostikuar me tipin I të distrofisë miotonike, sëmundje e cila prek pjesën e poshtme të këmbëve, duart, qafën dhe fytyrën.

Zonjusha Allen tregon që mjekët i kishin thënë se sëmundja mund t’ia prekte edhe zemrën dhe mushkëritë, gjë që e kishte frikësuar shumë. Mjekët i kishin treguar e kjo ishte një sëmundje trashëguese.

Por, prindërit e saj, Mark, 55 dhe Lynda 54 vjeçe, bartin një formë të lehtë gjenetike, e cila nuk iu ka shkaktuar probleme.

 

E ardhmja do t’i sjellë probleme gjithnjë e më të mëdha

Allen tregon se mjekët i kishin treguar që, kur të donte të lindte fëmijë, do t’ia bënin analizat e bebes dhe, po të konstatonin se edhe bebja vuan nga kjo sëmundje, ata do t’i preferojnë që të abortojë.

Edhe pse kanë kaluar rreth gjashtë muaj që nga vënia e diagnozës, Louise ende e ka problem që të pajtohet me domethënien e kësaj diagnoze. Nëse i shtangohet vetëm njëra dorë, atëherë ajo mund ta përdorë dorën tjetër, për ta liruar atë, por nëse ngërçi ia prek të dy duart, atëherë e tëra që ajo mund të bëjë është që të presë.

“Mund të bëj shumicën e aktiviteteve ditore, por p.sh. me hapjen e konservave kam problem”, thotë ajo, e vetëdijshme që e ardhmja do t’i sjellë probleme gjithnjë e më të mëdha. 

(Kosova Sot)