Hyjnë në kredi për të blerë barna për fëmijët me fibrozë cistike, prindërit kërkojnë ndihmë nga MSh-ja
Gani Kryeziu, prind i një djali të prekur me sëmundjen “Fibrozë Cistike” ka treguar për ballafaqimin që kanë prindërit që kanë fëmijët me këtë sëmundje
Ai ka treguar se si djali tij 12-vjeçar është diagnostikuar me fibrozë cistike, pavarësisht se më parë në familjen e tij askush nuk e ka pasur këtë sëmundje.
“Është sëmundje kronike. Është edhe trashëguese, me gjen, por ne faktikisht ne në familje kurrë para se me lind djali nuk e kemi ditur se çfarë është fibroza cistike. Faktikisht kur ka lindur ai është trajtuar. nuk e kemi ditur se për çfarë po trajtohet. Ka pasur vazhdimisht kollitje dhe është dashur një pesë-gjashtë javë në Prishtinë, e pastaj në Tiranë kur është diagnostikuar me fibrozë cistike”, ka thënë ai.
E kjo sëmundje sipas tij ndikon edhe në gjendjen psikologjike.
“Jo vetëm unë por të gjithë prindërit që ballafaqohen me këtë sëmundje e kanë shumë të vështirë që t’ia dalin. Është jashtëzakonisht e kushtueshme. Është një sëmundje që edhe në anën psikologjike ndikon. jashtëzakonisht shumë, sepse sa herë që e sheh fëmijën ki me mëndu që sot është e nesër nuk e dinë se a është apo nuk është”, ka thënë ai.
Më tutje, Kryeziu ka treguar edhe për sfidat që kanë me pagesën e terapive. Ai tha se këto terapi janë jashtëzakonisht të kushtueshme.
“Fatmirësisht e kam prindin me pension të Austrisë dhe më ndihmon edhe familja, por tash derisa 1.500, kushton në muaj, nesër ka fëmija komplikime të vazhdueshme ajo kalon mbi 2 mijë euro. Është shumë për keqardhje sepse i largohen terapisë së kushtueshme. ka mundësi që mos me ja ble terapinë dhe me vujtë fëmija”, tha ai.
Ai tregoi se si ka raste të shumta të fëmijëve që vdesin si pasojë e kësaj sëmundje.
“Të shumta janë rastet. Nuk shkon pothuajse java, pse 2-3 javë që vdesin për shkak të sëmundjes apo komplikimeve në sëmundje. Kjo nuk është sëmundje shëruese por vetëm rehabilituese”, ka thënë ai.
Kryeziu tha se prindërit që nuk i kanë kushtet e kanë shumë të vështirë blerjen e barnave për fëmijët e tyre që kanë këtë sëmundje.
“Prindërit që nuk i kanë kushtet shumë të vështirë e kanë. Duhet me i gjetë donacionet, duhet me u orientu në shoqata, na i japin nganjëherë ndonjë shoqatë e jashtme ndonjë barnë, por nuk është që shkon dhe e ki të sigurt marrjen e terapisë”, tha ai duke shtuar se nga Ministria e Shëndetësisë nuk janë furnizuar ndonjëherë me terapi për fëmijët e tyre.
Ky prind dha më shumë detaje edhe për mesataren e moshës së jetesës për fëmijët që diagnostikohen me fibrozë cistike.
“Mesatarja në Turqi më kanë thënë se mesatarja e popullsisë që jetojnë është 20-vjecar. në botë është 38.5 sipas disa hulumtimeve, por në Kosova ka që janë mbi 20-vjeçar. Ka që janë 18-vjecar, 16-vjecar. Djali im është 12-vjecar, por kohëve të fundit ka filluar me iu përkeqsu gjendja, por edhe disa fëmijëve të tjerë”, ka deklaruar ai.
kryeziu deklaroi se ka hyrë edhe në kredi për t’ia siguruar terapinë djalit të tij.
“Edhe unë vet kam marr kredi edhe pse më ndihmon babai. ka shumë të tillë që marrin kredi për këtë sëmundje. kam marrë kredi vetëm e vetëm që fëmija im t a ketë trajtimin siç duhet”, tha ai.
(Kosova Sot Online)
