Lexoni edhe:
Rast i rrallë ndodhë në Turqi: 105-vjeçarja mposht COVID-19 për 5 ditë
Prindërit protestojnë, kërkojnë barna për trajtimin e sëmundjes së rëndë që po i prek fëmijët
Para Ministrisë së Shëndetësisë ka protestuar sot Shoqata për Fibrozë Cistike bashkë me disa prindër të cilët kanë fëmijët me Fibrozë Cistike.
Ata dolën të protestojnë për mungesë të barnave esenciale dhe mungesës së stafit shëndetësor dhe të spitalit për këtë kategori të pacientëve.
Prindërit e fëmijëve të cilët janë të diagnostikuar me fibrozë cistike po kërkojnë nga Ministria e Shëndetësisë që të bëhet një zgjidhje ose në të kundërtën janë të detyruar që të protestojnë sërish para MSH-së.
Kryetari i Shoqatës së Fibrozë Cistikë, Ismet Jahiri tregoi se qëllimi i protestës është mungesa e terapisë.
“Arsyeja e këtij tubimi këtu është mungesa e medikamenteve për fëmijët me fibrozë cistike. Lista esenciale është nënshkruar në nëntor 2019-tës nga ish-ministri Uran Ismaili por e paralizuar deri më tani tek Armend Zemaj. Pas këtij tubimi do të caktojmë dhe datë për protestë më të madhe sepse qëllimi i këtyre prindërve është mungesa e terapisë së përgjithshme, mungesë e medikamenteve kryesore”, tha ai.
Vlora Vatofci, nënë e fëmijës së diagnostikuar me fibrozë cistike ka ritheksuar se askush nuk po merr parasysh kërkesat e për terapitë e fëmijëve të tyre.
“Arsyeja pse jemi në protestë është për shkak të mungesës së barnave dhe pa marrë parasysh që kemi bërë kërkesë në Ministrinë e Shëndetësisë ato nuk janë marrë parasysh, kemi mungesë të barnave, stafit shëndetësor po ashtu dhe mungesë të spitalit. S’ka ditë që nuk vdesin fëmijë në mungesë të terapisë. Pa marrë parasysh kërkesave që janë bërë ministri Zemaj nuk ka ndërmarrë asgjë. Kemi mungesë të kreonit që është barna esenciale për fëmijët me fibrozë cistike. Prej 1 qershorit më kreon nuk ka pas”, tha ajo.
E Sherif Uka ka ngritur alarmin se janë në gjendje të rëndë dhe se nuk kanë terapi për fibrozë cistike. Ai thotë se nëse kërkesat e tyre nuk do të merren parasysh do të detyrohen të bëjnë gjëra të pa bëra.
“Jemi në gjendje shumë të rëndë. Terapi nuk kemi që gjashtë muaj. 50 euro është një. Unë punoj me 300 euro rrogë, dhe nëse nuk bëhen kërkesat tona mua nuk më ka mbet asgjë tjetër veç me ardh këtu dhe me bë gjërat që nuk duhet të bëhen. Si prind jam shumë në gjendje të rëndë”, tha Uka.
Edhe Bekim Lushtaku thotë se kërkesat e tyre nuk po merren parasysh.
“Jemi ardhur për ankesa se nuk po ndërmarr askush asgjë. Nëse nuk merren parasysh kërkesat tona atëherë do të vazhdojmë më tutje dhe do të caktojmë protesta. Për vetë këta po bëjnë çmos e për neve asgjë, as nuk dojnë me na njoftë”, është shprehur ai.
Fibroza cistike është një sëmundje e lindur, pra e trashëguar gjenetikisht. Ajo përçohet nga prindi tek fëmija si tipar autozomal recesiv.
Kur të dy prindërit janë bartës të gjenit (por jo të sëmure) ka 25% mundësi që fëmija i lindur të preket nga patologjia.
Fibroza cistike është një çrregullim autosomal recesiv që shkakton mutacione të të dy kopjeve të gjenit përgjegjës për proteinën e quajtur rregullues të përçueshmërisë transmembrane të fibrozës cistike (CFTR).
Kjo proteinë është e përfshirë në prodhimin e djersës, sekrecioneve të tretjes dhe mukozës. Kur kjo proteinë nuk po funksionon, sekrecionet bëhen të trasha.
Ky çrregullim karakterizohet nga formimi i sekretimeve të mukusit të trashë dhe të zorrëve që shkaktojnë bllokimin e sistemeve të kanalit të organeve të ndryshme duke shkaktuar mosfunksionime të tyre.
Simptomat tipike përfshijnë pamjaftueshmërinë e pankreasit për shkak të bllokimit kronik të kanaleve pankreatike, obstruksionit të zorrëve dhe infeksioneve të shpeshta të mushkërive për shkak të mosfunksionimit të aparatit mukoziar dhe infertilitetit për shkak të bllokimit të kanalit në sistemin gjenital.
Fibroza cistike diagnostikohet nga testimi i djersës dhe analiza gjenetike.
(Kosova Sot Online )
